🥅 Association Française Pour La Recherche Sur La Trisomie 21

Lajournée mondiale de la trisomie 21 se tient samedi à Limoges (87), parrainée par Guy Roux, entraîneur de football. Elle réunit plusieurs professionnels de la santé autour d’un même combat : faire avancer la recherche sur cette maladie, aussi appelée syndrome de Down. Lassociation française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) est organisateur d'un colloque sur la trisomie, à l'UFR des sciences de la santé, à Montigny, de jeudi à samedi. EnFrance, on estime qu'il y a 2 370 cas de trisomie 21 chaque année, et 530 nouveau-nés vivants porteurs de ce handicap (d'après les derniers résultats de 2015 de l'Institut de Veille Sanitaire). À l'occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 mise en place par l'Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (AFRT), de nombreux JacquelineLondon, vice-présidente de l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) estime qu’il pourrait y avoir 5 à 7 000 personnes âgées sur les 70 000 personnes vivant avec cette anomalie génétique en France. Tous s’accordent cependant sur un point : ces chiffres vont exploser et nécessiteront une prise en charge adaptée à la fois aux Pourl’heure, leur ambition n’est pas de guérir la maladie, mais d’en améliorer les symptômes. C’est déjà une mini-révolution : "Trop souvent, on envisage la trisomie 21 comme un handicap qui ne peut pas être soigné", observe le Pr Jacqueline London, présidente de l’Association française pour la recherche sur la trisomie 21. Cetteassociation a vu le jour le 8 novembre 1990, première institution en France créée par des Médecins et chercheurs de l'Hôpital Necker avec pour but de financer la recherche sur la trisomie 21, pathologie d'un de mes fils qui a maintenant 30 ans. Elle est également à l'origine de la création de la Journée Mondiale de la Trisomie 21, le 21/3, en Anglais 3/21 en créant le Annuairesolidarité. ADEPAPE 78. ADESDA (pour les enfants malentendants) ADIL (Agence Départementale d'Information sur le Logement) ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité) AFAD-IDF (Aide Familliale à Domicile Ile De France) AFRT 78 (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21) AIDE AUX VICTIMES Sivous souhaitez obtenir plus d’informations sur l’aspect médical de la trisomie 21, vous pouvez vous rendre sur le site de l’Association française pour la Recherche sur la Trisomie 21 . Cette association de parents, créée à l’initiative de chercheurs travaillant à l’hôpital Necker a pour objet de faire connaître ce syndrome et de soutenir la recherche. VIDEOd'Annie Moissin Présidente sous forme d'une tribune, dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, sur la page d'accueil du site et sur le forum. SOLHAND accorde son 2 ème SPR « Soutien Projet Recherche » à l’Association "Kémil et ses amis" dans le cadre des EPILEPSIES RARES Voir COMMUNIQUE de PRESSE D1Ig. Journée Mondiale de la Trisomie 21 Afin de faire avancer la recherche médicale mais aussi de faire connaître ses progrès notoires en la matière, l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 l’AFRT a choisi la date du 21 mars pour comme date symbolique de la journée mondiale de la Trisomie 21 pour sensibiliser les Français sur le sujet. En effet, en anglais, le 21 mars s’écrit 3/21 comme trisomie 21. En 2017, nous fêterons la 12ème édition de cet événement marquant… Qu’est-ce que la trisomie 21 ? Il s’agit d’une anomalie chromosomique congénitale qui est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire. Cela touche environ 1 personne sur 770 naissances et le phénomène peut être plus fréquent en cas d’âge avancé de la mère. En réalité, il n’existe pas une forme de trisomie et mais trois La trisomie libre, qui est la plus répandue et concerne 95% des personnes ayant une trisomie 21. Elle touche toutes les cellules du corps humain. La trisomie mosaïque Il s’agit ici d’une combinaison de cellules ayant 46 chromosomes et de cellules qui en ont 47. Cette forme de trisomie est généralement moins apparente que la trisomie libre. La trisomie par translocation Cela signifie qu’il y a eu bris d’une partie du chromosome 21. Quelles sont les avancées médicales pour les trisomiques 21 ? Depuis que les contrôles se font plus précocement chez les enfants atteints de trisomie 21, l’espérance de vie de ces derniers a augmenté. Ces contrôles ciblés, du cœur et des poumons notamment, ont permis de mieux surveiller les malformations congénitales telles que les cardiopathies. D’autres anomalies font souffrir ces personnes, comme les anomalies musculaires par exemple. L’allongement de l’espérance de vie, que nous ne pouvons que saluer, entraîne néanmoins des problèmes liés au vieillissement sur lesquels la médecine ne cesse de travailler. C’est pourquoi la recherche doit toujours être financée. Quelles sont les actions de la journée de la trisomie 21 ? Lyna est trisomique 21, ce qui ne l’empêche pas de vivre sa vie à fond ! Au-delà de la sensibilisation sur la nécessité de soutenir la recherche médicale et d’en faire profiter le plus grand nombre, il s’agit aussi de faire évoluer les mentalités. La journée mondiale de la trisomie 21 sert à informer et à montrer que les personnes déficientes intellectuelles apportent aussi des choses à notre société. Nous avions ainsi fait part récemment du combat mené pour l’intégration de Lydia et de l’excellent travail mené par l’association T’CAP 21 qui œuvre à l’insertion des personnes trisomiques 21 dans le Var. Durant cette journée, un colloque regroupant des chercheurs, des associations de familles et l’ensemble des professionnels concernés sera organisé. Les associations de soutien aux personnes Trisomiques 21 sont là ! Favoriser l’insertion des personnes atteintes de Trisomie 21 avec T’CAP 21 Pour accompagner la recherche et surtout pour faire accepter les personnes atteintes de trisomie 21, des associations se battent sans relâche pour faire bouger les choses. Il en existe beaucoup et nous aimerions pouvoir toutes les citer pour leurs rendre hommage ici sur le blog de On Participe. Certaines aident à insérer, d’autres à collecter des dons pour la recherche, et d’autres ces personnes à acquérir leur indépendance. La liste des actions est encore longue et nous tenons à saluer le travail formidable mené par ces associations. Nous tenons aussi à mettre en avant l’action efficace de l’association T’Cap 21 qui favorise l’intégration des personnes atteintes de trisomie 21. On Participe les soutient. Partager la publication "Journée mondiale de la Trisomie 21" FacebookTwitter Activité Projet porté contribuer à une meilleure connaissance scientifique et médicale de la trisomie 21, promouvoir auprès de la population, et plus spécialement des parents des personnes atteintes de la trisomie 21, la diffusion des acquis de ces recherches ; assurer des liaisons avec les autres associations de recherches sur les anomalies chromosomiques en France et dans le monde Ce projet s'inscrit de manière plus générale dans le thème recherche médicale - Les associations de ce domaine dans le département Commune Paris 75013 Historique Les évènements marquants de l'association 08/11/1990 - Création de l'association 05/12/1990 - Publication JO de l'avis de création de l'association 23/02/2022 - Dernière déclaration en date de l'association 29/03/2022 - Dernière mise à jour de l'association Administration Identifiants Numéro RNA L'identifiant dans le Répertoire National des Associations RNA W751097305 Le numéro RNA identifie l'association dans le répertoire waldec et dans le Répertoire National des Associations RNA, ce répertoire recense les associations en remplacement du waldec depuis 2010 et ce numéro permet d'effectuer les différentes démarches administratives de l'association. Identifiant historique L'identifiant historique de l'association 97305 Ce numéro d'identification fait partie de la nomenclature historique des associations qui a été remplacé par le numéro waldec. Forme Code du site gestionnaire de l'association Préfecture ou Sous-préfecture 751P Nature de l'association Simplement Declarée D Groupement Simple, Union, Fédération Simple S Observation du waldec Aucune Position Active, Dissoute, Supprimée Active A Publication sur le web Non 0 Site web déclaré au waldec Aucun Associations – Administrations, communes, législatif, politique – Divers – Sports, Loisirs Cliquez sur le lien qui vous intéresse et n’hésitez pas à nous signaler ceux qui sont inactifs ou nous en proposer des nouveaux. ASSOCIATIONS D’AIDE AUX PERSONNES HANDICAPÉES AAVAM Association d’Aide aux Victimes des Accidents des Médicaments Prévenir les Citoyens des dangers de certains médicaments aux effets indésirables et paradoxaux très graves mal indiqués dans les notices d’utilisation ou dans le dictionnaire VIDAL. Accueil temporaire Portail de l’accueil temporaire des personnes handicapées. ADAPEI de la Gironde Sa mission principale est de rechercher et de maintenir le contact avec les familles, de les réunir, d’être à leur écoute et d’étudier ensemble les solutions aux problèmes de l’éducation, de l’activité professionnelle, de l’hébergement des enfants ayant un handicap mental. AEMMM Association Entraide aux Malades de la Myofasciite à Macrophages Elle regroupe les malades atteints par cette nouvelle maladie, identifiée, en 1993 par les chercheurs du GERMMAD Groupe d’Etudes et de Recherches sur les Maladies Musculaires Autoimmunes et Dysimmunitaires. AFM. AESPH Association d’Entraide et de Soutien pour Personnes Handicapées Son travail consiste à venir en aide à toutes personnes malheureusement concernées par un handicap, suite à un accident de la route, du travail, à une maladie et autres. Et pour qui les démarches administratives et juridiques représentent un parcours très fastidieux afin de faire valoir ses droits. AFA Association François Aupetit Vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. AFEH – Poste France Telecom – Oise Association des Familles d’Enfants Handicapés L’ participe à la définition de la politique sociale spécifique pour les familles d’enfants et adultes handicapés. Forte de cette expérience, elle a élaboré récemment une contribution à la définition d’une politique sociale aider les parents à vivre le handicap de leurs enfants dans leur vie professionnelle et privée, préparer la vie de l’enfant ou adulte orienté en établissement spécialisé, e doter, au niveau national et local, des moyens de jouer le rôle d’association représentative et prestataire de services au profit des familles concernées, sensibiliser le personnel des deux entreprises aux problèmes du handicap, favoriser l’embauche des handicapés, enfants ou adultes du personnel de La Poste et de France Télécom dans le cadre de la politique d’emploi des personnes handicapées. AFM Association Française contre les Myopathies Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM vise un objectif clair vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. AFMASA Association Française qui regroupe les Malades Atteints du Syndrome d’Algodystrophie L’objectif de cette association est tout d’abord de rompre l’isolement des malades en leur proposant de participer au forum un véritable lieu d’échanges d’informations sur la maladie, les traitements et thérapies expérimentées par chacun. AFS Association française des Spondylarthritiques Accueillir et aider les malades atteints de spondylarthrite ainsi que leurs familles à mieux prendre en charge leur maladie, en les écoutant, en essayant de les rassurer grâce aux témoignages des autres, en diffusant l’information médicale, en leur apportant des conseils dans l’aménagement et la gestion de leur vie quotidienne. AFS Costello Association Française du Syndrome de Costello Cette association a pour principaux objectifs d’aider les personnes handicapées atteintes du syndrome de Costello et leurs familles, de promouvoir et soutenir les voies de recherches en cours dans de nombreux pays par la diffusion de l’information, la communication, la mise en réseaux, de participer à l’information des parents, des milieux professionnels médicaux et éducatifs, des partenaires institutionnels, des collectivités locales et du public, de rechercher et mettre en œuvre les moyens utiles à la promotion de l’éducation des enfants et des adolescents atteints du syndrome de Costello et à la recherche sur ce même syndrome, d’assister à tous congrès, manifestations, colloques, réunions ayant trait au syndrome de Costello aussi bien en France qu’à l’étranger, de prendre contact et échanger avec toutes associations françaises ou étrangères s’occupant du syndrome de Costello, d’assurer des rencontres entre parents. AFTCC Association Française de Thérapie Comportementale et Cognitive Promouvoir la pratique, l’enseignement et la recherche en matière de thérapie comportementale et cognitive. A Hauteur d’Homme Objectifs de ce collectif européen – Fédérer les énergies et permettre aux associations d’agir ensemble, aux hommes de se rencontrer, aux idées de communiquer et aux projets de se réaliser. – Constituer un carrefour d’échanges et d’élaboration de stratégies communes, sans se substituer en rien aux associations ni en jouer le rôle…. Alarme Association Libre pour l’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière ALARME a été créée en février 2000. Aujourd’hui, plus de 400 adhérents nous ont rejoints ainsi que de nombreux scientifiques reconnus, du CNRS et de l’INSERM notamment. Ces chercheurs souhaitent faire connaître leurs travaux trop mal connus et n’hésitent pas à participer aux événements organisés par qui subventionnent les laboratoires de certains d’entre eux. ALIS Association du locked-in syndrome ALIS, Association du locked-in syndrome a été créée en mars 1997 par la volonté et l’énergie de Jean-Dominique Bauby. Atteint d’un locked-in syndrome depuis décembre 1995, il entendait ainsi montrer au monde que cette pathologie qui empêche le mouvement et la parole n’est pas une entrave à la vie. Alliance Maladies Rares Longtemps ignorées des médecins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites “rares”, qui sont en fait nombreuses de 6 à 7 000, affectent chacune moins d’une personne sur mais représentent entre 4 et 6% de la population, soit plus de 3 millions de personnes en France. ANDEPHI Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution ANDEPHI s’adresse aux familles des handicapés usagers des institutions. La grande majorité des familles qui ont un enfant ou adulte en institutions ignore le fonctionnement de ces établissements et ne connaissent ni leur droits ni leurs devoirs ce qui peut entraîner, en cas de dysfonctionnement, des difficultés pour résoudre les problèmes. ANPEA Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés. APAH Finances Association Pour l’Aide au Handicap au sein du Ministère des Finances où l’on peut trouver des propositions sur la réforme de la loi de 1975 APAISER Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis La syringomyélie SM est une maladie chronique assez rare de la moelle épinière. Une cavité se forme au centre de la moelle que l’on peut appeler fente syringomyélique, syrinx ou kyste selon sa forme. Elle se remplit d’un liquide dont la composition est proche du liquide cérébro-spinal LCS, conséquemment, elle comprime puis endommage les fibres nerveuses causant des déficiences. APAJH Adultes et jeunes handicapés APEDYS-FRANCE Fédération Nationale des Associations de Parents d’Enfants Dyslexiques. APF Association des Paralysés de France Handicap physique APPT Association des Personnes de Petite Taille Depuis sa création, l’ regroupe des personnes de petite taille de tout âge, de toute région de France ainsi que les parents dont les jeunes enfants sont atteints de nanisme. Sont bienvenues, au titre de bienfaiteur, toutes personnes conscientes des difficultés rencontrées par les personnes de petite taille. Arteliers Association Régionale pour le Travail d’Expression Libre des Inadaptés pour leur épanouissement et leur Réinsertion Sociale Pratique culturelle et la reconnaissance artistique des personnes handicapées et des personnes dépendantes. ASBH Association Spina-Bifida et Handicaps associés L’association Spina Bifida et Handicaps associés ASBH, a pour objet de regrouper sur le territoire national, les familles, les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les défauts de tube neural et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou de syndromes associés notamment les formes de Spina Bifida, l’Hydrocéphalie, le syndrome d’Arnold Chiari, la Syringomyélie, le Syndrome de moelle attachée, etc… et toutes les formes d’incontinence sphinctérienne. ASL Association du Syndrome de Lowe L’ regroupe les familles ayant des enfants atteints de cette maladie génétique rare et oubliée que nous qualifions de maladie orpheline». Association Française de Lutte contre les Hépatites Virales Centre d’information sur les hépatites virales, tant au niveau médical qu’au niveau social. Association Laurette Fugain Information sur le don des plaquettes et aide à la recherche sur les maladies du sang Association Léa pour Samy Les objectifs de l’association Apporter une écoute, un soutien psychologique, pédagogique et juridique et rompre l’isolement de l’enfant autiste et de sa famille en détresse en France et dans les pays francophones, refuser et lutter contre tout abus de violence physique, psychique, médicamenteuse et toute forme de maltraitance à leur endroit, combattre leur exclusion, leur discrimination, leur exploitation, leur marginalisation, leur psychanalyse et leur enfermement, défendre leurs droits sociaux et éducatifs, leur intégration sociale et la scolarisation de l’enfant par tous les moyens de droit et notamment la saisine aux fins d’injonction des juridictions compétentes, lutter contre la précarité engendrée par l’autisme dans la famille, donner à l’enfant autiste toutes les chances pour avancer et avoir une vie sociale, à sa famille une vie digne et sereine, lutter contre les faux et mauvais diagnostics, les fausses croyances, les prises en charge inadaptées et toutes les causes responsables de la souffrance de l’enfant autiste et de sa famille, lutter contre l’ignorance du monde autistique et des effets des troubles autistiques, soutenir et défendre les associations, agir pour elles et à leur côté auprès des pouvoirs publics et des autorités locales, agir pour le rassemblement des associations, au niveau national, par la création de l’Union Nationale Autisme diffuser, former et informer sur l’autisme, lutter contre la désinformation sur l’autisme, soutenir et défendre la recherche scientifique, les évaluations et les études des outils éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques pour l’autisme ainsi que le recensement des enfants autistes, agir et faire des propositions pour l’application de la convention des droits de l’Enfant, la convention des droits de l’Homme, les législations nationales et européennes, créer en France et dans les pays francophones des antennes nationales, régionales et départementales, agir pour la création d’ateliers d’expressions artistiques et corporelles sous le titre Autis-Art, et des lieux de séjours de répit et de vacances sous le titre Dar-Autis pour l’enfant et sa famille, promouvoir l’action culturelle, de loisirs et des nouvelles technologies pour l’autisme, les Artistes et Auteurs atteints d’autisme ou agissant pour l’autisme, sensibiliser le Grand Public, les Pouvoirs Publics, les Administrations, les Institutions Médicales, les Institutions Educatives et les Professions concernées par la petite enfance en utilisant tous les moyens de communication culturels et médiatiques qui sont offerts. Association Nationale du Syndrome X Fragile “le Goëland Les objectifs de cette association sont de réunir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le public, intervenir auprès des pouvoirs publics et aider la recherche. Association Neuf de Coeur “La mission” de cette association créée en 1996 par Florence et Jean-Pierre PAPIN est de diffuser des informations concernant des méthodes de rééducation pour les enfants souffrant de lésions cérébrales. Association Neurofibromatoses et Recklinghausen Depuis 1986, l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen se bat pour informer, aider et soutenir le malade et son entourage. Association Thera Wanka Association qui se bat pour la reconnaissance de l’algoneurodystrophie et aussi contre l’exclusion sociale quel qu’en soit la cause ATHA PTT Association des Travailleurs Handicapés de la Poste et de France Telecom. Autisme France Autisme et troubles envahissants du comportement. Autism Research Institute Association d’aide à l’enfance autiste. Autonomic Salons Pour un monde accessible à tous Autour des Williams L’association Autour des Williams » a vu le jour le 21 août 2003. Elle a pour but de réunir les personnes désirant aider les personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren. AVH Association Valentin Haüy Plus de 100 ans au service des aveugles et des malvoyants. BrailleNet Une porte sur le web pour les personnes handicapées visuelles. Chant des Dauphins Permettre aux enfants autistes ou en difficultés relationnelles d’entrer en contact avec les dauphins dans leur milieu naturel. Coordination Handicap et Autonomie Ce site est destiné à toutes les personnes handicapées désirant accéder à la “Prestation de Compensation pour Adulte Handicapé” qu’elles soient d’Ille et Vilaine ou d’ailleurs. Bien que basé en Ille et Vilaine, ce n’est pas le site officiel de la MDPH35, mais celui de personnes désirant donner des informations simples que vous n’obtiendrez peut être pas sur ce dernier. Il traite en priorité de la “Prestation de Compensation pour Adulte Handicapé”, issue de la loi 2005 sur l’égalité des chances, mais contient des informations sur tous les autres aspects de la loi. CREAHI Aquitaine Exercer un rôle général d’animation, d’information et de propagande en matière de prévention, d’observation, de soins et d’éducation spécialisée, de réadaptation et de réinsertion sociale concernant les enfants et adolescents inadaptés de toutes catégories. ELA Association européenne contre les leucodystrophies Association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche en finançant des programmes votés par un Conseil scientifique indépendant, sensibiliser l’opinion publique. Enfant Do Association d’information sur la prise en charge de la douleur chez l’enfant. Epilepsie-France Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901; elle a été déclarée le 4 novembre 2004, en vue de réaliser la fusion de deux associations préexistantes, l’Association pour la Recherche, Pour l’Éducation et l’Insertion des Jeunes Épileptiques ARPEIJE, créée en 1988 et le Bureau Français de l’Épilepsie BFE, créé en 1991; la fusion au sein de l’association Épilepsie-France est effective depuis le 1er janvier 2006. Elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d’autres associations, dont elle fédère les activités. Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux FFAIMC La FFAIMC défend les intérêts des 3000 infirmes moteurs cérébraux accueillis dans les établissements de ses associations. FFASB Fédération Française des Associations du Spina Bifida et des Handicaps Associés. FFRE Fondation Française pour la Recherche sur l’Epislepsie La FFRE a pour mission de soutenir toute recherche permettant de mieux comprendre les causes de l’épilepsie, d’améliorer les soins, d’en traiter plus efficacement les effets ainsi que de développer toute action favorisant l’intégration sociale des personnes atteintes d’épilepsie. FNAF Fédération Nationale des Aphasiques de France La FNAF est au service des personnes aphasiques et de leur famille pour leur fournir des informations et faciliter la communication. FNATH Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés Défendre les droits des accidentés du travail, des malades, des invalides, des handicapés et agir pour leur intégration dans la société. Forum Européen des Personnes Handicapées FEPH Garantir le plein accès des citoyens handicapés aux droits fondamentaux au travers de leur participation active au développement et à la mise en oeuvre politique au sein de l’Union européenne. GIAA Groupement des Intellectuels Aveugles ou Amblyopes Vous êtes aveugle ou déficient visuel, vous avez besoin de conseils, d’informations ou d’un soutien, l’équipe du GIAA par ses nombreux services, peut vous aider au quotidien. Ce groupement s’attache à soutenir aussi bien les étudiants que les responsables d’entreprise ou ceux qui perdent la vue au cours de leur vie autour de quatre actions clés leur permettant d’accéder à la culture, aux études, au travail et aux loisirs. GIHP Groupement pour l’Insertion des Personnes Handicapées Physiques Le but du GIHP est de contribuer à l’intégration des personnes handicapées physique, motrice ou sensorielle dans la vie culturelle, sociale et professionnelle. hanDEIS Droit à l’école et à l’intégration sociale Handica Salon Handica. Handicap International Prévenir, réparer, accompagner et intervenir en urgence… Des programmes pluridisciplinaires pour améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité. Handicaps Motards Solidarité Parce que l’esprit motard est plus fort que le handicap. Handicat Ce site se veut une source exhaustive d’information sur tous les matériels de compensation du handicap moteur, visuel et auditif. Handroit Le droit du handicap. Intégration scolaire et partenariat La cause de cette association est celle des enfants et des jeunes difficilement scolarisables dans les structures ordinaires. Les formules partenariales présentées dans les clis indiquées sont sans doute significatives des organisations à mettre en place pour réussir la scolarisation de ces enfants. L’association s’est donc proposé de partager sur le net des analyses, des réflexions et des témoignages relatifs aux structures et aux modalités du partenariat au service de l’intégration scolaire. Depuis son ouverture, ce site a été développé notamment en intégrant de nouveaux témoignages ou en réponse aux questions des parents, questions qu’ils ont posées directement ou qui ont été rencontrées sur les listes de diffusion internet. IRSA Institution Régionale des Sourds et Aveugles L’IRSA est une association gestionnaire de services et établissements destinés aux personnes en situation de handicap sensoriel. Ses structures sont pour la plupart médico-sociales. L’ADAPT Association pour la Réinsertion Sociale et Professionnelle des Personnes handicapées. La Main à l’Oreille La main à l’oreille est une association de parents, d’amis et de personnes autistes et dites autistes ayant pour objectif de promouvoir une approche qui prenne en compte leur subjectivité et accueille leurs inventions. Maladies Rares Info Services Maladies Rares Info Services écoute, informe et oriente les malades, leurs proches et les professionnels de santé depuis 2001. 7000 demandes environ sont traitées chaque année par une équipe de professionnels à haut niveau de qualification. Ohé Prométhée Réseau d’associations unies pour réussir l’insertion des personnes handicapées en entreprise. OMPH Organisation Mondiale des Personnes Handicapées L’organisation mondiale des personnes handicapées l’OMPH est un réseau d’organisations ou d’assemblées nationales de personnes handicapées, mise sur pied pour promouvoir les droits des personnes handicapées par la participation à part entière, l’égalisation des chances, et le développement. Paratetra Paratetra asbl est une association sans but lucratif qui a pour objectif d’aborder la lourde problématique des conséquences des blessures médullaires, le but étant l’amélioration du cadre de vie des personnes qui en sont atteintes, avec en point de mire la guérison. Perce-Neige Association créée par Lino Ventura en 1966. l’aide à l’enfance inadapté. Polycap 33 L’association POLYCAP-ADEPO33 a été créée par des parents d’enfants polyhandicapés, soucieux de l’avenir de leurs enfants et ne trouvant pas, parmi toutes les associations existantes en Gironde, une association qui pourrait répondre à la problématique spécifique du Polyhandicap. POLYCAP-ADEPO33 est donc, sur notre département, la seule association qui propose aux familles d’enfants polyhandicapés de se regrouper et de faire entendre leur voix. Elle s’adresse aux familles touchées par le polyhandicap et à toute personne sensibilisée de près ou de loin à cette situation d’extrême dépendance. Prader-Willi France L’association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, maladie rare, donc peu connue et peu diagnostiquée. L’association rassemble 375 enfants et adultes atteints du syndrome, est en contact avec plus de 100 autres familles et compte plus de 680 adhérents parents, personnes atteintes, familles, amis, professionnels. RIFH Réponses Initiatives Femmes Handicapées RIFH est une association de promotion des initiatives pour l’amélioration de la condition de femme handicapée. Sésame Autisme Sésame Autisme est une association de familles au service des personnes autistes. Trisomie 21 Gironde Trisomie 21 Gironde – Groupe d’Etudes pour l’Insertion Sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21 GEIST est une association de parents d’enfants et d’adultes porteurs de Trisomie 21. L’association propose un accueil, des animations et un soutien aux familles et aux professionnels travaillant en relation avec des personnes porteuses de Trisomie 21. Trisomie 21 France Fédération des associations Trisomie 21 UNAFTC Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens. UNAÏSSE Union Nationale pour l’Avenir de l’Inclusion Scolaire, Sociale et Educative L’UNAÏSSE est une association nationale créée par des Auxiliaires de Vie Scolaire de plusieurs régions de France en vue de mettre en place une réflexion et des actions concrètes pour la reconnaissance de leurs missions d’accompagnement scolaire d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire en tant que véritable métier. UNAPEI Trisomie, Handicap mental URAPEDA Aquitaine Union Régionale des Associations des Parents d’Enfants Déficients Auditifs en Aquitaine ADMINISTRATIONS Maison Départementale des Personnes Handicapées La MDPH du département de la Gironde Assurance Maladie L’assurance maladie en ligne. Conseil Régional d’Aquitaine Tout sur l’activité de cette collectivité territoriale Conseil Départemental de la Gironde Tout sur l’activité de cette collectivité territoriale Préfecture de la Gironde Services de l’Etat en Gironde Sécurité Sociale Le portail de la Sécurité Sociale CAF Gironde Caisse d’Allocations Familiales de la Gironde CADA Commission d’Accès aux Documents Administratifs La commission d’accès aux documents administratifs si vous avez des difficultés à vous faire communiquer un document par l’administration, adressez-vous à la commission qui vous donnera le mode d’emploi. Assemblée nationale Le site de l’Assemblée nationale Sénat Le site du Sénat Journal officiel Légifrance Le site du Journal officiel Union européenne Le site de l’Union européenne Premier Ministre Le site du Premier Ministre Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées Activité de ce Ministère FIPHFP Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique Créé à compter du 1er janvier 2006, le FIPHFP vise à favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées au sein des fonctions publiques d’Etat, territoriale et hospitalière. Ce fonds est constitué en Etablissement Public, dont la gestion administrative est confiée à la Caisse des Dépôts. Le fonds collecte des contributions auprès des employeurs publics qui ne satisfont pas à l’obligation d’emploi de 6% de travailleurs handicapés et assimilés, et finance en contrepartie des aides en faveur de l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique. Ministère du Travail, de l’Emploi, de la Formation Professionnelle et du Dialogue social Activité de ce Ministère Education Nationale Ministère de l’Education Nationale Education Nationale Académie de Bordeaux – Rectorat Education Nationale Inspection académique de la Gironde Bordeaux Métropole Ex-Communauté Urbaine de Bordeaux Bordeaux Le site de la mairie Bègles Le site de la mairie Talence Le site de la mairie Villenave d’Ornon Le site de la mairie Gradignan Le site de la mairie Pessac Le site de la mairie Mérignac Le site de la mairie Le Bouscat Le site de la mairie Bruges Le site de la mairie Saint Médard en Jalles Le site de la mairie Blanquefort Le site de la mairie Parempuyre Le site de la mairie Cenon Le site de la mairie Lormont Le site de la mairie Ambès Le site de la mairie Arcachon Le site de la mairie Arès Le site de la mairie Bazas Le site de la mairie Blaye Le site de la mairie Bouliac Le site de la mairie Hourtin Le site de la mairie La Brède Le site de la mairie Lacanau Le site de la mairie Saint André de Cubzac Le site de la mairie Sainte Terre Le site de la mairie Bourg sur Gironde Le site de la mairie Cestas Le site de la mairie Créon Le site de la mairie Floirac Le site de la mairie Gujan Mestras Le site de la mairie DIVERS AGEFIPHAssociation de Gestion du Fonds d’Intervention pour les Personnes Handicapées L’Agefiph gère le fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Issue de la loi du 10 juillet 1987, elle a pour objet de favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire de travail. AMBx Atelier de musicothérapie de Bordeaux Site de l’AMBx Annuaire sanitaire et social Vous trouverez sur ce site une base de données répertoriant environ 32 000 établissements ou organismes du secteur médico-social en France. Assistance en ligne Handicap propose une assistance en ligne, unique en son genre. Les internautes peuvent questionner gratuitement les assistants et différents professionnels du handicap sur tous les thèmes liés au handicap. Gratuitement et en 5 jours maximum, l’internaute a une réponse à sa question. Audio Conseil Pour aborder le thème des troubles auditifs, vous trouverez sur les pages d’Audio Conseil des rubriques complètes et régulièrement mises à jour afin de vous informer sur tous les aspects de l’audition. Pour nous rencontrer, vous trouverez également un plan détaillé pour chacun de nos quatre laboratoires situés sur la Communauté Urbaine de Bordeaux. Aventure Handicap Aventure Handicap organise des raids, à vocation sportive, ouverts à des concurrents valides et handicapés où le dépaysement, le rêve, la solidarité et l’amitié sont au rendez-vous. Bouchons d’amour Les Association créée et parrainée par Jean-Marie Bigard. Vente à un recycleur de bouchons plastiques de bouteilles de boissons eaux, sodas, lait collectés dans la France entière. En France, acquisition de matériel pour handicapés fauteuils roulants,…, opérations humanitaires ponctuelles. A l’étranger, participation de l’Association dans le cadre d’opérations humanitaires création d’un orphelinat à Madagascar,…. CERAHTEC CERAHTEC est une base de données élaborée par le CERAH Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des personnes Handicapées sur les aides techniques destinées aux personnes handicapées et/ou âgées quel que soit le type de handicap moteur, sensoriel, psychique ou mental. CIS Aquitaine Centre d’Information sur la Surdité Les Centres d’Information sur la Surdité sont des services régionaux d’information des personnes sourdes, de leurs familles et de tout public. Leur rôle est de répondre, dans la plus grande neutralité, aux questions concernant l’audition, la surdité, l’éducation des jeunes sourds éducation précoce, scolarisation, formation professionnelle, etc.], la vie des personnes sourdes réglementation, droits sociaux, dispositifs de formation continue, vie quotidienne, vie culturelle, sportive, etc.. Remplacés par Dispositif national d’information sur la surdité – SurdInfo Citoyenneté agitée Un site très complet sur les droits de l’homme et le handicap, réalisé par Marika Demangeon. CNED Centre National d’Enseignement à Distance. CTNERHI Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations Le CTNERHI a pour objet permanent d’ éclairer le ministre des affaires sociales, notamment sur les besoins des enfants et adultes handicapés ou inadaptés, les méthodes de prévention et d’observation en matière de handicap ou d’inadaptation, l’efficacité des politiques publiques ». Déclic Le magazine de la famille et du handicap. Dispositif national d’information sur la surdité – SurdInfo Remplace les Centres d’Information sur la Surdité. Sous l’égide du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, est un service qui s’adresse à la fois aux parents qui apprennent que leur enfant est sourd ou malentendant et aux personnes qui découvrent qu’elles perdent l’audition. GENETHON Centre de Recherches et d’Applications sur les thérapies géniques. HANDEO Outil collaboratif au service de ses membres, qui permet de se forger un positionnement commun sur les aspects liés à l’accompagnement à domicile et dans la cité des personnes en situation de handicap, à toutes les étapes de leur vie et quelle qu’en soit la cause. Il est un lieu de rencontre entre ses membres, les partenaires et toute organisation, destiné à confronter les points de vue, produire, participer et contribuer à la réalisation de l’objectif initial. Il est une porte d’entrée pour les services et organisations vers le secteur du handicap. Handhygiene bucco-dentaire Un site de Patricia Mouchel-Drillot sur l’état de santé bucco-dentaire des personnes handicapées Handicall Center Handicall a pour vocation de permettre aux personnes handicapées de bénéficier d’une “formation-métier”, d’une première expérience professionnelle, de l’acquisition de diplômes par le biais de la VAE, de rejoindre le monde professionnel ordinaire. Handicap Mental Site personnel de Daniel Waldschmidt Créé en 1998, ce site présente quelques sujets de réflexions à propos du handicap mental, de sa prise en compte au niveau européen, de sa prise en charge par la musique et l’informatique, encore avec de nouveaux thèmes et de nouvelles collaborations de professionnels. Handicap mental et psychothérapie en Institution Site personnel de Maurice Villard. Handicat Nous sommes une source d’information nationale et neutre sur les aides techniques et leurs informations associées financements, centres conseils, essais. Nous avons pour but de permettre de déterminer le matériel qui convient, son cout et son fabricant par des fiches produits détaillées à l’attention des personnes souffrant de handicap, des proches et membres de la famille, des professionnels de la santé et du handicap. Site emploi pour personnes handicapées. Dépôt de CV et consultation de milliers d’offres d’emploi CDD, CDI, intérim. Handiplace Site d’information sur l’emploi, la formation et l’insertion des personnes handicapées. Handiscol’ Ensemble des actions ainsi que des informations ou aides utiles tant aux parents qui scolarisent ou souhaitent scolariser leur enfant handicapé en milieu ordinaire qu’aux enseignants qui accueillent des élèves handicapés. Hizy Pour les personnes à besoin particulier et leur entourage. Un projet Handicap International. Info Alzheimer Retrouvez toutes les infos et nouvelles actualités autour de la maladie d’Alzheimer sur MediPedia, votre encyclopédie des maladies. Vous trouverez également sur MediPedia des témoignages de patients, de proches et de professionnels, mais aussi des tests, des actualités, des images et des vidéos. INS HEA Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés INS HEA Institut de Myologie Le projet de l’Institut de Myologie est né de la volonté des dirigeants de l’Association Française contre les Myopathies, les malades et parents de malades, de créer un lieu de référence rassemblant, dans l’hôpital public, une consultation spécialisée, des équipes de recherche fondamentale et clinique et un enseignement sur le muscle et ses pathologies. Integrascol Site internet destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfant malades et/ou handicapés. Invacare Produits Invacare fauteuils roulants, aides techniques, lits médicaux, lève-personnes, produits d’assistance respiratoire. J’accède Le portail des personnes à mobilité réduite. Mobalib Un site et une application mobile pour TROUVER et RECOMMANDER – Des lieux, des prestataires de services, des professionnels de santé, des transports et des itinéraires adaptés et accessibles autour de soi, selon ses besoins et ses envies un restaurant, un interprète LSF, un professionnel des troubles autistiques, un bus à retranscription vocale, un chemin praticable ECHANGER – En direct avec la communauté sur toutes les questions du quotidien comment financer mon materiel ? Comment sélectionner une bonne école ? A qui m’adresser dans ma région ? Orphanet Serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins Pact Arim Son engagement repose depuis l’origine sur la conviction que le logement est un maillon essentiel de l’insertion sociale et de l’épanouissement des personnes. Planète Maison de Retraite Planète Maison de Retraite vous accompagne dans la recherche de places libres et disponibles immédiatement en maison de retraite médicalisée, et établissements d’accueil pour personnes âgées dépendantes EHPAD, EHPA, foyers logements, résidences services, Unités Alzheimer. Portail Ce site associatif a pour vocation de vous aider a trouver aides, news et tout ce qu’il est possible de trouver sur la toile afin de se simplifier la vie. Psychologie, éducation & enseignement spécialisé Site personnel de D. Calin Publication de réflexions sur les problèmes psychologiques, éducatifs et pédagogiques. Logiciels gratuits essayés avec des personnes handicapées mentales. SOS Aides à domicile Située sur la commune de Talence, l’association SOS AIDES A DOMICILE vous accompagne dans tous les actes de la vie quotidienne. Viva Le magazine mutualiste de la protection sociale, de la santé, des solidarités. Vivre FM Vivre Fm est une radio consacrée à l’intégration sociale, culturelle et professionnelle des personnes handicapées et diffuse ses programmes tous les jours de 5h30 à 17h30 sur Mhz Paris, Île-de-France et 24h/24 sur le Web. Vivre Fm est une radio associative. Elle est gérée par l’Association Nationale de Prévention des Handicaps et pour l’Information Water Planet Zoothérapie avec les “Dauphins” en milieu naturel USA site en anglais et en français. Yanous L’hebdomadaire Web du handicap. SPORTS – LOISIRS Bordeaux Foot Fauteuil Permettre la pratique du Foot-Fauteuil. Cemaforre Promotion de l’accès des personnes handicapées à la culture. Désir Danse Cours d’expression corporelle pour accidentés de la vie. Eclaireuses et Eclaireurs De France – Groupe Charlie Chaplin Les Eclaireuses et Eclaireurs De France l’association laïque du scoutisme français, créée en 1911 et reconnue d’utilité publique possede un groupe sur la CUB déstiné aux handicapés mentaux. Fort d’une longue expèrience dans ce domaine grâce à nos services vacances, nous proposons tout au long de l’année des activités de loisir adaptées. Fédération Française HANDISPORT Promouvoir et organiser le sport et les activités physiques pour les handicapés moteurs et visuels en France. Fédération Française du Sport Adapté FFSA Organiser, développer, coordonner et contrôler la pratique des activités physiques et sportives des personnes atteintes de déficiences intellectuelles ou de troubles psychiques stabilisés. France Nano Sports L’Association Nationale des Sportifs de Petite Taille -1,45 m travaille au développement du Sport, loisir et compétition, chez les adultes et enfants atteint de nanisme. Handi golf Handigolf, Association Française des Golfeurs Handicapés, a été créée en 1993 par deux passionnés de golf. Ainsi plusieurs handicapés physiques ont pu se rassembler lors de grandes manifestations golfiques nationales et internationales. Handiguide des sports Site dédié aux activités physiques et sportives pour les personnes handicapées Handisport 33 Promouvoir et organiser le sport et les activités physiques pour les handicapés moteurs et visuels en Gironde. Handivoyage Handivoyage est une plateforme collaborative de location de logements pour les personnes en situation de handicap. Elle propose des logements labellisés Tourisme et Handicap» accessibles pour tout type de handicap. Hand to Hand Cette association est née en novembre 2006, d’un désir de partager avec des personnes différentes une passion la danse à deux. Objectifs affichés Développer la danse de société handi-valide rock, tango, chachacha, pasodoble… et autres danses sévillane, flamenco, hip hop quel que soit l’handicap et l’âge des danseurs pour Permettre aux personnes en situation d’handicap d’oublier leur différence Intégrer des personnes handicapées à la vie sociale et associative Favoriser et développer la mixité personnes handicapées et valides Personimages Ateliers de créativité artistique pour handicapés mentaux. Associations – Administrations, communes, législatif, politique – Divers – Sports, Loisirs

association française pour la recherche sur la trisomie 21